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20 de maio de 2015 às 7:51

Campanha para ajudar a diagnosticar doença da nutricionista Hermilla Torres movimenta redes sociais

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Uma campanha vem tomando conta das redes sociais do Rio Grande do Norte.

Campanha em benefício de Hermilla, uma nutricionista linda que surpreendeu a família com uma doença inesperada e ainda sem diagnóstico.

A família de Hermilla precisa de recursos para tentar o tratamento em São Paulo.

Uma conta foi aberta para quem quiser ajudar.

  
Pelo whats app, as primas de Hermilla relatam o surgimento de sua doença:

AJUDA NA DESCOBERTA DO DIAGNÓSTICO

APELO DESESPERADO!!!! 

Prezado,

Inicialmente gostaria de solicitar sua ajuda, não financeira, não propagandista, mas sim como médico conceituado para descoberta do diagnóstico de Hermilla Torres Pereira que segue lutando pela vida há aproximadamente 1 ano!

Hermilla tem 27 anos,  natalense,  nutricionista,  mestranda em nutrição pela UFRN, ativa,  saudável,  sem nenhum histórico de doença grave. 

Em junho, Hermilla Torres, retornou de uma viagem a passeio de São Paulo com sintomas de gripe, febre, dor no corpo e etc., assim que chegou foi na urgência do Hospital de Saúde São Lucas situado em Natal/RN (cidade de origem de Hermilla) no qual a diagnosticaram com dengue.

Ao amanhecer a mãe de Hermilla encontrou sua filha inconsciente na cama, tentou chama-la, porém sem sucesso, nesse mesmo tempo Hermilla convulsionou sucessivamente mais umas três ou quatro vezes, se debatendo muito, inconsciente e arroxeada. Após as convulsões, ela continuava desacordada. Nesse meio tempo chamamos a SAMU e esperamos impacientemente por 15 minutos, vendo Hermilla quase sem respirar ficamos desesperadas e colocamos ela no carro para levar para a urgência do Hospital do Coração. Achávamos que havíamos perdido Hermilla…

Chegando ao hospital ela foi direto para a UTI e lá permaneceu por 2 meses em coma induzido inicialmente com a sonda para alimentação e respiração. Após um mês foi necessário a realização da traqueostomia. No decorrer dos dois meses, os médicos retiraram o sedativo por inúmeras vezes, mas as convulsões sempre retornavam.

Hermilla estava coberta por uma equipe de especialistas, mas nenhum conseguiu diagnosticar a doença de Hermilla. Foi suspeito encefalite das mais diversas causas,  meningoencefalite,  doença auto imune,  lúpus,  chicungunha, dentre outros.  Ela recebeu medicamentos para todos esses tratamentos,  porém sem sucesso.  

Após novas tentativas da retirada do coma,  os médicos prepararam um composto de anticonvulsivantes e aos poucos Hermilla foi saindo do coma em uma nova realidade que ela jamais imaginaria enfrentar….  acordou sem falar por causa da traqueo… sem comer,  pois desaprendeu a comer e engolir e sem andar devido aos dois meses parada em cima da cama…  além disso…  não sabia aonde estava,  perdeu a memória de dois anos e não reconhecia algumas pessoas. 

Essa lutadora enfrentou as dificuldades mesmo com convulsões e voltou para casa acompanhada por enfermeiras.  Todos os dias sua rotina era fisioterapia,  psicólogo,  fonoaudiólogo,  remédios,  consultas e exames e assim continuou sem progressos significativos. 

Recentemente nossa querida Hermilla foi internada com uma lesão pulmonar grave com risco de morte,  pesando apenas 35 quilos,  desnutrida e vomitando tudo o que comia.  Os médicos passaram antibióticos para a lesão cuja causa era desconhecida.  Fungo?  Bactéria?  Ela foi medicada pra tudo.  Seu corpo já não aguentava tantos medicamentos.  No hospital,  chegou a ter 16 convulsões e uma durou 5 min constantes!! 

Hermilla e a família já não aguentava tanto sofrimento!  Era o fim?  Não sabíamos…  Hermilla começava a se despedir dos seus familiares e a ter acessos de loucura. 

Graças a Deus e a Nossa Senhora Hermilla saiu na sexta feira antes dos dias das mães para presente da sua mãe. 

Atualmente,  ela toma 18 medicamentos diferentes,   entre eles inúmeros anticonvulsivantes em doses máximas e passa o dia dopado e ainda assim tendo convulsões constantes.  Hoje  (18/05/2015),  nossa menina,  teve 9 convulsões. 

É nesse contexto que os pais,  irmãos,  tios,  primos e amigos imploram e suplicam a ajuda de vocês e da sua equipe.  Ajude-nos a divulgar seu caso pelo país.  Alguém deve ter algum sintoma parecido. 

Obrigada. 

Andressa Torres C.  de Mello

Mariana Torres C. de Mello

Primas de Hermilla

(84) 9610-8266

(84) 8161-2642

End.  Rua Lúcia Viveiros,  649,  Bairro Neópolis.  Condomínio Laqua Torre 3 Apto 404

14 respostas para “Campanha para ajudar a diagnosticar doença da nutricionista Hermilla Torres movimenta redes sociais”

  1. Rosi disse:

    Deus, Pai misericordioso, imagino a dor que esta menina tem passado e peço, humildemente, consciente do Teu Poder e misericórdia, que ajude essa menina e esssa família a descobrir a causa desta doença e que Hermilla receba o tratamento adequado e consequentemente, reestabeleça sua saúde. Pai, acredito no Teu Poder e que atenderá a todos que pedem por ela. Amém. Obrigada, Senhor! 

  2. Sabrina Lisboa disse:

    Boa tarde. Vocês têm os exames que foram realizados? Imagens, raios-x, biopsia,…
    Isso ajudaria aos profissioais de longe contribuirem com possíveis diagnósticos.
    Pode ser, provavelmente, encefalite paraneoplásica e a lesão pulmonar ser uma neoplasia pulmonar ou linfoma (segunda a Dra. Nathália Novaretti, neurologista de Ribeirão Preto). Como ela era saudável, aparentemente, a "manifestação" do tumor poderia ser a causa de tudo. Poderia também ser encefalite causada por fungos (como Histoplasmose) ou parasitas (como Toxoplasmose). Teriam que observar a presença de tumores por exames de imagem e fazer biópsia dos tecidos que já foram afetados (no caso, o pulmão). 

  3. Eduardo Peixoto disse:

    Bom Dia, jornalista Thaísa Galvão!

     

    Fiquei imensamente sensibilizado pela situação da jovem Hemila. Não sou médico, mas analisando a situação da mesma, segundo as descrições sobre sua doença, é possível que ela esteja acometida de uma doença chamada Miastenia Gravis. Esta doença é de origem auto imune e que compromete os receptores de aceticolina. É de origem neuro muscular. A referida doença geralmente causa fadiga que pode variar de estados moderados aos mais severos, inclusive, fadiga generalizada que poderá atingir também o músculo do diafragma. Talvez possa ter acontecido que a jovem tenha ficado por uma quantidade considerável de tempo sem a respiração mecânica natural, daí, ocasionado a falta de oxigenação no cérebro, desencadenado com isso as crises de convulsão. Isto não se trata de uma consulta. Não tenho qualquer propriedade da área para falar sobre o assunto, pois, como já disse, não sou médico. Estou apenas, de maneira informal, tentando ajudar à jovem e à sua família diante de toda essa situação de dor, angústia e muito sofrimento, na busca por um diagnóstico para a doença da jovem. Em casos de Miastenia Gravis, que nem sempre o diagnóstico se torna fácil, pois o mesmo depende de exames mais detalhados e específicos. Gostaria, por gentileza, que este comentário fosse repassado à família para que possam fazer os devidos questionamentos aos médicos sobre esta remota possibilidade em busca de uma linha de investigação sobre um possível diagnóstico de Miastenia Gravis que espero que não se concretize. Gostaria que o comentário fosse apagado em seguida. Desejo estimadas melhoras à jovem que luta pela vida e os mais sinceros votos de força e coragem à família que, com Fé em Deus, alcançarão à vitória. Assistam as novenas do Padre Robson de Oliveira, no Canal 24, Rede Vida, rezem com fé ao Divino Pai Eterno, pois a cura virá em Nome de Jesus. Segue abaixo um site que fala bem sobre o assunto e um artigo que trata com propriedade sobre esta doença. Obrigado!

     

    Miastenia Gravis

     

    Trabalho realizado por:
    Evelyn Carneiro – Acadêmica de Fisioterapia.
     

    Intervenção fisioterápica nas complicações
    respiratórias na Miastenia Gravis

    INTRODUÇÃO

    As palavras “Myasthenia gravis” têm origem grega e latina, “MYS” = músculo, “astenia” = fraqueza e “gravis” = pesado, severo3. Na literatura médica, foram muitas as denominações para esta patologia, baseadas nos achados clínicos e anatômicos de cada pesquisador em épocas diferentes até chegar na nomenclatura atual3. Podemos destacar entre aquelas: Paralisia Bulbar sem achado anatômico; Paralisia Bulbar Subaguda Descendente; Neuromiastenia gravis3.

    Miastenia Gravis (MG), é uma doença auto-imune caracterizada por distúrbios da transmissão muscular no nível da placa motora, os quais resultam em fraqueza e fadiga da musculatura voluntária em intensidade flutuante, ou crescente, no transcorrer do dia e após exercícios físicos 1, 4, 6.

    Caracteristicamente a MG afeta a musculatura ocular, bulbar e a musculatura proximal dos membros6. Apresenta piora dos sintomas com o esforço e melhora com o repouso e drogas anticolinesterásicas2.

    As manifestações clínicas mais comuns são: distúrbios visuais, ptose palbebral uni ou bilateral, diplopia, disfagia, disfonia ou disartria (por fraqueza da musculatura faríngea e laríngea), expressão facial em forma de máscara devido ao comprometimento dos músculos faciais, intensa fraqueza muscular e fácil fadigabilidade. Durante a crise iminente pode-se notar: distúrbio respiratório súbito, sinais de disfagia, disartria, ptose e diplopia, taquicardia e ansiedade, fraqueza rapidamente crescente das extremidades e tronco 2,7.

    A MG é mais comum no sexo feminino (em uma proporção de 2:1) e no adulto jovem e de meia-idade, sendo menos freqüente no idoso e na criança 7.

    Identifica-se na pratica clínica três formas de MG: neonatal, congênita e adquirida. A primeira é uma forma transitória, com remissão espontânea e pode ocorrer em recém-nascido de mãe miastênica. A congênita faz parte de um grupo de desordens genéticas da transmissão neuromuscular, cujos sintomas, na maioria dos casos, se iniciam logo após o nascimento, e o quadro é permanente. Já na ultima forma a patologia surge em qualquer idade.

    Em 15% dos casos a MG encontra-se associada a um tumor do timo, neste caso trata-se de uma MG de aparecimento tardio, sem predomínio de sexo e em 75% dos casos a aparência macroscópica do timo é normal, porém existem anomalias histológicas específicas 7.

    A etiopatogênese é devida à produção de auto-anticorpos contra os receptores de acetilcolina na placa motora pós-sináptica, comprometendo sua função. Com base etiopatogênica classifica-se a doença em dois grupos: Miastenia Gravis não timomatosa, que é de causa desconhecida e a timomatosa, que é a associada ao tumor do Timo, uma vez que é atribuída a este a produção de auto-anticorpos. A crise miastênica aguda pode resultar de deterioração natural, crise emocional, infecção respiratória inferior, cirurgia, traumatismo ou tratamento por hormônio adrenocorticotrófico 2,3,7.

    A avaliação diagnóstica se faz através de provas farmacológicas, dentre elas, prova sérica para anticorpos de receptor de acetilcolina, Prova do Edrofônio (Tensilon): a injeção intravenosa alivia temporariamente os sintomas, Provas eletrofisiológicas – revelam respostas diminuídas ao estímulo nervoso repetitivo,Tomografia Computadorizada para timoma ou hiperplasia do timo, RNM e RX de mediastino 7.

    O tratamento é baseado em medicamentos anticolinesterasicos, para reforçar a transmissão neuromuscular, medicamentos imunossupressores, plasmaferese, timectomia, (para paciente portador de timoma) e para intervenção nas crises: Edrofônio, apoio ventilatório e plasmaferese7.

    As complicações podem incluir: Aspiração, mobilidade física diminuída e insuficiência respiratória 7,8,9,10.

    O paciente pode apresentar remissões totais ou parciais. Os surtos costumam ser mais intensos durante os primeiros anos da doença. Após 5 a 6 anos do início da doença, os distúrbios tendem a se tornarem fixos, sendo menos sensíveis à terapêutica,embora nesta fase os pacientes sejam menos expostos a uma crise 7.

    DISCUSSÃO

    Os efeitos do treinamento físico ainda não foram suficientemente abordados na literatura. Assim sendo, são necessárias novas pesquisas para determinar a importância do exercício físico no tratamento e controle da MG 4.

    Lohi e colaboradores (1993) prestaram importante contribuição no preenchimento desta lacuna, ao tentar tornar claro o efeito do treinamento físico, no ganho de força muscular e resistência à fadiga, em pacientes portadores de MG leve.

    O estudo consistia em realizar um programa de treinamento físico, com duração de 27 a 30 sessões, por 10 semanas consecutivas. O treinamento envolvia 3 grupos musculares em cada dimídio do paciente (extensores do joelho, flexores e extensores do cotovelo ), nos quais foram previamente avaliados e mensurados o grau de movimentação ativa, flexibilidade e fadigabilidade.Todas essas variáveis foram acompanhadas durante o estudo. Participaram deste projeto, 11 pacientes diagnosticados com MG leve.

    Os autores observaram uma leve melhoria nas variáveis avaliadas, e todos os pacientes informaram ter percebido melhora da força e resistência à fadiga durante o período do treinamento. Em vista disso, os autores relatam que é possível realizar treinamento de fortalecimento dinâmico em pacientes com MG leve embora seja preciso mais estudos para avaliar a variação da fadigabilidade em cada paciente decorrente deste tipo de treinamento uma vez que o estudo em questão contou com um período curto de treinamento e uso de baixas cargas. Além disso, o programa de treinamento realizado neste estudo foi dinâmico, com cargas submáximas e através dos testes utilizados não foi possível medir o grau da fadigabilidade no tipo de ação muscular que foi treinada4.

    Outro tópico importante a ser avaliado é o comprometimento respiratório. A fraqueza encontrada na MG, tipicamente envolve os membros, mas também podem acometer os músculos respiratórios 8,9,10. A fraqueza respiratória é freqüentemente assintomática durante a vigília, mas pode haver uma hipoxemia severa e hipercapnia durante o sono. Estes pacientes estão sujeitos à fadiga muscular que pode envolver o diafragma e outros músculos respiratórios resultando em insuficiência respiratória noturna. Estes pacientes relatam falta de ar ao acordar, interrupções no sono, dores de cabeça matinais e sonolência durante o dia 10. Estes pacientes também apresentam longos episódios de hipoventilação e apnéia do tipo central.

    Em casos de apnéia diafragmática relacionada com o sono, causadas por desordens neurológicas, dois tipos de tratamento usando ventilação por máscara nasal são os mais usados.Um deles é o BPAP- bi-level positive airway pressure- e o outro é a ventilação com pressão positiva intermitente, sendo que este segundo aparelho é o mais recomendado para pacientes portadores de severa fraqueza muscular respiratória. Ele é aplicado por uma máscara nasal, é portátil e apropriado para uso doméstico. O suporte ventilatório noturno permite melhorar e prolongar a sobrevida do paciente com desordens neuromuscular. O terapeuta, entretanto, deve testar o paciente periodicamente para determinar a exatidão de sua capacidade ventilatória 10.

    CONCLUSÃO

    Após está revisão bibliográfica fica evidente a necessidade da intervenção fisioterápica o mais precoce possível, uma vez que esta doença pode levar ao óbito devido ao acometimento da musculatura respiratória.

    É importante que os profissionais da área de saúde não baseei o tratamento em conceitos pré-estabelecido de que exercício físico é prejudicial em caso de Miastenia Gravis e que levem em conta a importância de novas pesquisas serem realizadas na determinação de quanto e de que tipo de exercício físico pode ser benéfico para estes pacientes.

    A fisioterapia deve estar alerta para perceber e avaliar as alterações mecânicas e respiratórias e intervir nestas o mais precoce possível para poder garantir um tratamento eficaz e adequado para cada paciente, visando mantê-lo dentro de suas capacidades para que este possa realizar suas atividades e ter uma vida o mais funcional possível.
     

    REFERÊNCIA BIBLIOGRÁFICA

    1. ALMEIDA, F.H.S; OKANO, N; VARGAS, E.C ; SANTOS, R.F; SATO, T; BARREIRA, A. A.: Miastenia Gravis – Análise de 90 casos tratados com Timectomia. Acta Cir. Bras. V.15 supl. 2 São Paulo, 2000

    2. BARTHLEN, G.M. Nocturnal respiratory failure as na indication of noninvasive ventilation in patient with neuromuscular disease. Respiration 1997;64 (1): 35-38

    3. CUNHA, F. M. B., SCOLA, R. H. and WERNECK, LINEU CÉSAR. Myasthenia gravis: clinical evaluation of 153 patients. Arq. Neuro-Psiquiatr., June 1999, vol.57, no.2B, p.457-464. ISSN 0004-282X.

    4. CUNHA, F. M. B., SCOLA, R.H; WERNECK, L.C. Myasthenia gravis: historical aspects. Arq. Neuro-Psiquiatr., June 1999, vol.57, no.2B, p.531-536. ISSN 0004-282X.

    5. KEENAN, S. P; ALEXANDER, D.; ROAD, J. D.; RYAN, C. F.; OGER, J. WILCOX, P.G. Ventilatory muscle strength and endurance in myasthenia gravis. European Respiratory journal, 1995, v. 8, p. 1130- 1135. ISSN 0903- 1936

    6. LOHI, E. L; LINDBERG, C; ANDERSEN, O. Physical Training Effects in Myasthenia Gravis: Arch. Phys. Med. Reabil., v.74, November, 1993.

    7. MORITA, M.P.A.; GABBAI, A A.; OLIVEIRA, A.S.B.; PENN, A. S. Myasthenia gravis in children: analysis of 18 patients. Arq. Neuro-Psiquiatr., Sept. 2001, vol.59, no.3B, p.681-685. ISSN 0004-282X.. ISSN 0004-282X.

    8. SANVITO L.W. Síndromes neurológicas. 2º ed. São Paulo, Ed. Atheneu, 1997.

    9. Saraiva, P. A. P; Assis, J. L. de; Marchiori, P. E. – Evaluation of the respiratory function in myasthenia gravis: an important tool for clinical feature and diagnosis of the disease. Arq. neuropsiquiatr; 54 (4):601-607, dez. 1996.tab, gra.

    10. SCOLA, R.H; IWAMOTO, F. M; MAINARDI, M.A. et al. Distal myasthenia gravis: case report. Arq. Neuro-Psiquiatr., Mar. 2003, vol.61, no.1, p.119-120
     

     

     

     

     

     

     

    Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas – Miastenia Gravis 1/6

     

    Portaria SAS/MS no 229, de 10 de maio de 2010. (Retificada em 27.08.10)
     

    1 Metodologia de busca da literatura
    Para a análise da eficácia dos tratamentos específicos para miastenia gravis atualmente registrados na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (ANVISA) e, portanto, disponíveis para utilização e comercialização no Brasil, foram realizadas buscas nas bases descritas abaixo.
    Na base Medline/Pubmed: “prednisone [Substance Name] AND “myasthenia gravis [Mesh]; ”azathioprine”[Substance Name] AND “myasthenia gravis “[Mesh]; “cyclosporine [Substance Name] AND “myasthenia gravis [Mesh]; ”Intravenous Immunoglobulins [Substance Name] AND “myasthenia gravis [Mesh] “Plasmapheresis”[Substance Name] AND “myasthenia gravis”[Mesh]; limitadas a “Humans, Meta-Analysis, Randomized Controlled Trial”. Na base Ovid Medline: Intravenous Immunoglobulins AND myasthenia gravis AND Clinical Trial [Publication Type]; Plasmapheresis AND myasthenia gravis AND Clinical Trial [Publication Type]. Na base Cochrane: “Intravenous Immunoglobulins”; “Plasmapheresis”; “myasthenia gravis”. Todos os ensaios clínicos randomizados e as revisões sistemáticas disponíveis, publicadas até 01/10/2009 foram selecionados.

    2 Introdução
    Miastenia gravis (MG) é uma doença autoimune da porção pós-sináptica da junção neuromuscular, caracterizada por fraqueza flutuante que melhora com o repouso e piora com exercício, infecções, menstruação, ansiedade, estresse emocional e gravidez1. A fraqueza pode ser limitada a grupos musculares específicos (músculos oculares, faciais, bulbares) ou ser generalizada. A crise miastênica é definida por insuficiência respiratória associada a fraqueza muscular grave.
    A incidência de MG varia de 1-9 por milhão, e a prevalência, de 25-142 por milhão de habitantes, havendo discreto predomínio em mulheres4. A idade de início é bimodal, sendo os picos de ocorrência em torno de 20-34 anos para mulheres e de 70-75 anos para homens.
    Na maioria dos pacientes, MG é causada por anticorpos antirreceptores de acetilcolina (Ach). O papel destes anticorpos na etiologia de MG foi claramente estabelecido nos anos 70, quando a plasmaférese provou ser eficaz na remoção dos anticorpos e na consequente melhora funcional por mais de 2 meses.
    Verificam-se também alterações anatômicas bem estabelecidas, tais como aumento do tamanho da junção neuromuscular e diminuição do comprimento da membrana pós-sináptica.
    Por se tratar de doença de caráter autoimune, outras afecções de mesma natureza podem coexistir em paciente com diagnóstico de MG, devendo ser rastreadas de forma racional4, especialmente hipo/ hipertireoidismo e doença do timo. Setenta por cento dos pacientes têm hiperplasia de timo e aproximadamente 10% apresentam timoma – com potencial para comportamento maligno –, sendo este mais comum em pacientes com 50-70 anos de idade. Artrite reumatoide, lúpus eritematoso sistêmico, síndrome de Sjögren, aplasia de células vermelhas, colite ulcerativa e doença de Addison podem ocorrer concomitantemente com MG.
    As complicações clínicas mais importantes de MG são tetraparesia e insuficiência respiratória (crise miastênica). A mortalidade dos pacientes é extremamente baixa (1,7 por milhão da população geral), graças aos avanços na área do Intensivismo.

    Consultores: Pedro Schestatsky, Francisco Tellechea Rotta, Bárbara Corrêa Krug e Karine Medeiros Amaral
    Editores: Paulo Dornelles Picon, Maria Inez Pordeus Gadelha e Alberto Beltrame
    Os autores declararam ausência de conflito de interesses.

    O tratamento da doença objetiva o controle dos sintomas motores característicos, a diminuição das exacerbações, o aumento do período em remissão e o tratamento das crises miastênicas. O comportamento da MG frente à gestação, ou cirurgias de grande porte e ao uso de anestésicos e outros medicamentos será abordado em seções específicas.

  4. Andréa Duarte disse:

    A doença de Hermilla não aparece nos exames porque é de ordem espiritual. Com certeza foi feito algum trabalho de inveja. Como ela estava desprotegida, a pessoa que fez o trabalho conseguiu o que queria. O que precisa ser feito é uma corrente forte de libertação, pra que, em nome do Senhor Jesus, essa maldição mandada seja desfeita. Mas como dizer isso pra essa família? Como alertá-los? Quero ajudar. Os médicos não podem fazer nada por ela.

  5. Andrea M disse:

    Boa noite, 

    Segue sugestão de link para leitura e futura pesquisa sobre o assunto: http://cannabismedicinal.org/anvisa-reclassificou-o-cbd-e-agora/ 

    O ano passado assisti a um video pela Internet, contando o caso de uma menininha americana, que sofria de inúmeras convulsões ao dia e que foi tratada com cannabis medicinal e curou-se completamente.

    Outro video contando um caso parecido: http://noticias.uol.com.br/saude/ultimas-noticias/redacao/2014/03/27/video-mostra-como-menina-se-livrou-de-convulsoes-com-derivado-da-maconha.htm

    Desejo muita Força, Fé e Coragem para Hermilla e seus familiares!

    Deus os abençõe!

  6. Ediane Souza disse:

    Pessoal, bom dia.

    Lendo sobre o caso de Hermilla, lembrei-me que em 2008 perdi uma amiga com uma doença que até então não conhecíamos, cujo diagnóstico só foi sabido por um médico que, intrigado, decidiu investigar a respeito. Ele nem era naquela ocasião o médico que a atendia, mas ficou bastante interessado em ajudar e suspeitou de uma doença que só depois veio a ser diagnosticada. Vou contar rapidamente a história, para que entendam. A minha amiga, Elaine Melo, deu entrada no hospital se queixando de uma dor forte no abdôme, e uma espécie de inflamação na orelha. Ela era uma pessoa que se alimentava muito mal e sempre tinha alguma debilidade gástrica ou coisa assim. Ela foi atendida, medicada, mas não melhorava. Como estava nervosa, a médica lhe receitou antidepressivos, que acabou por piorar o seu quadro. Sem melhoras, ela acabou tendo convulsões. Em uma delas, ao mesmo tempo, ela teve uma parada cardiorespiratória, que, embora, reanimada, levou à perda de oxigênio, e ela entrou em coma, do qual não mais saiu, falecendo 4 meses depois. Na ocasião, intrigado pela falta de diagnóstico, este médido começou a visitá-la e a estudar o caso dela e pensou que poderia ser Porfiria (pesquisem a respeito). Trata-se de uma doença rara, herdada ou adquirida, que na ocasião soubemos ter apenas 3 casos no Brasil, sendo 2 aqui em Pernambuco. A minha amiga era do interior do estado, sem a presença da mãe aqui e tal, um grupo de amigas resolveu buscar ajuda. Procuramos um médico famoso em nossa cidade, conhecido por Doutor Chicão. Segundo nos consta, o que ele diz é lei. Apesar de ter uma consulta cara, ele nos atendeu com a maior presteza, sem custos, ouviu nosso relato, leu os exames, as observações feitas pelo médico que suspeitava da doença e, batata – porfiria. Como se trata de uma doença raríssima, poucas seriam as chances de cura e de encontrar remédios que pudessem ao menos retardar a agonia. Descobrimos, então, que havia por aqui uma sociedade, digamos assim, que orientava e ajudava os pacientes acometidos por esta enfermidade que, embora não tenha cura, há pacientes que podem viver anos com ela, sendo tratados e medicados. Tudo depende da forma como organismo reage. Conseguimos, por meio desta sociedade, pedir ajuda aos EUA, enviamos todos os laudos comprobatórios, e nos foram enviadas ampolas gratuitamente para que pudéssemos tratar a nossa amiga. Porém, como ela estava em coma, do qual, se retornasse, teria vida vegetativa, segundo os médicos, sequer chegamos a aplicar as ampolas, porque teríamos apenas duas possibilidades: seriam como água, diante do quadro dela ou agravariam o caso. Perdemos nossa amiga na noite de Natal daquele ano e nos consolamos pelo fato de saber que ela descansou em paz de seu sofrimento. Devolvemos os medicamentos para ajudar em outros casos e ficamos, apesar de tristes, com esta experiência para relatar, talvez ajudando a salvar vidas. Dito isto, penso que pode ser um caminho para que investiguem, busquem ajuda e promovam a cura de Hermilla ou, pelo menos, o seu bem-estar entre os seus. Desejo saúde, sorte e que as bênçãos de Jesus e Maria estejam com vocês. Um abraço.

     

  7. Karla Lima disse:

    Estarei orando por ela!! Espero que seja descoberto o que te fato ela tem e assim ter um tratamento adequado. Mellhoras Hermlla Torres.

  8. Nina Dantas disse:

    Vendo a história de Hermilla, lembrei de um caso parecido que foi exibido no episódio número 9 da sétima temporada de Enigmas da Medicina. Tratava-se de um tumor de ovário (teratoma) que estava causando as alterações neurológicas. Os médicos americanos também tiveram muitas dificuldades para chegar o diagnóstico. Não custa nada verificar.

  9. Eliza disse:

    ola boa noite..Tenho uma amiga que esta passando pela mesma dor que a familia da Hermilla…o pai dela esta em coma induzido em um  hospital aqui de Vitoria no ES…e os medicos falam que a doença que ele tem é desconhecida pela medicinha..ele tem convulsoes e nao esta reagindo aos medicamentos ..fizeram uma traqueostomia para ele respirar…estamos precisando de ajuda pois ele corre risco de vida…por favor de puder ajudar me mande um email ou me ligue 027 99739-1817…desde ja obrigada

  10. Riza Maria dos Santos Viana Coelho Basso disse:

    Hermilla,

    O que mais me chamou atenção na reportagem no portal da globo foi o seu sorriso. Com este rosto lindo que você tem, com esta energia a sua recuperação será rápida. Tenha fé em Deus, nos médicos, na família, na vida. DEUS está sempre do nosso lado. Não nos abandona nunca. Nesse momento DEUS é um só indepente de religião. Tem um texto de um livro do Chico Xavier que se chama TUDO PASSARÁ é lindo. TUDO PASSA EXCETO DEUS. DEUS É O SUFICIENTE.  Um grande abraço fraterno. Estou enviando minha pequena mais sincera contribuição. Atenciosamente, Riza Viana Basso

     

  11. Cyro disse:

     

    Uma menina de 6 anos foi tratada com o THC pra fazer o tratamento de                    Síndrome de Dravet,não sei se é uma doença infantil,mas poderiam pesquisar melhor lá no Sírio.Este tratamento ajudou a acabar com as convulsões.

  12. andrea pires seno gomes disse:

    A Síndrome de Machado-Joseph é uma neuropatologia rara que gera perda do controle muscular, perturbações da visão e dificuldades na fala e no engolir. Guilherme herdou a doença da mãe, que repassou o gene também aos outros três filhos — dois morreram, além da mãe, e uma irmã de Karan se mantém em uma cadeira de rodas. Vejam se os médicos já descartaram essa doença.

  13. Maria Terra de Barros disse:

    Não entendi: doações B Brasil  trata-se de conta corrente ou conta Poupança?Variação 96?

    Aguardo esclarecimentos,

    Maria.  Rezarei  e tenho fé.

  14. suraia azanke disse:

     vi  e quero ajudar  procurei pesquisei e achei esse saite  http://www.correiobraziliense.com.br/app/noticia/cidades/2014/03/31/interna_cidadesdf,420408/mae-luta-para-tratar-epilepsia-da-filha-com-derivado-de-maconha-em-brasilia.shtml que pode ser a cura   Deus abençoe e que de certo 

     

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